Ваш ребенок заболел. Заболел тяжело, надолго. И может быть, самое страшное - болезнь его неизлечима. Мы редко пишем и говорим родителям о тяжелых заболеваниях у детей, о болезнях с непредсказуемым прогнозом, а возможно, со смертельным исходом. Для родителей ребенка, для близких его сообщение о грозном заболевании, часто неожиданное, становится трагедией. На фоне кажущегося здоровья такое известие, как гром среди ясного неба. Что делать? К кому бежать за помощью? К сожалению, чаще всего начинаются метания от одного врача к другому, а нередко - к людям, далеким от медицины. Родителям трудно свыкнуться с тем, что у горячо любимой крохи та самая страшная болезнь, которая привела к гибели кого-то из близких, знакомых. И это понятно... Рушатся стереотипные представления о жизни, все оценивается иначе. Слабеют или крепнут семейные узы, по иному выглядят окружающие - люди близкие и доселе не знакомые. Со всем этим я сталкивался, работая в детском онкологическом отделении больницы почти тридцать лет. С родителями радовался победам, когда, казалось бы, безнадежных больных удавалось спасти, и горестно переживал утрату, если медицина была бессильной. Во всех удачах и поражениях врач не одинок, если рядом с ним семья ребенка, если она верный союзник, во многих случаях успех приходит тогда, когда врач ощущает эту дружбу и помощь. Пишу по просьбе многих родителей, с которыми приходилось встречаться в трудные для них дни, потому что они искали ответы на вопросы, которые поставила перед ними болезнь ребенка. Знать надо для того, чтобы избежать ошибок в своих действиях. Знать, как сохранить самообладание, мужество, оптимизм, остаться справедливым к себе и людям. Понимать, что в детском возрасте могут встречаться крайне неблагоприятно протекающие заболевания, что с ними можно успешно бороться. Понимать, что значит в борьбе с болезнью каждый выигранный день. Медицина не всесильна, но она многое может сегодня и еще больше сумеет завтра. Пишу и по просьбе наших бывших пациентов, ставших уже мамами и папами. Озабоченно говорили они о том, как мало знают о правильном поведении у постели больного ребенка, о том, как надо вести себя с ним и с врачом. Случаи онкологических болезней - показательный пример тяжелого заболевания с длительным течением, применения сильнодействующих методов лечения. Но советы мои можно отнести и ко многим другим случаям тяжелых заболеваний, которых, к сожалению, немало.

ДУРНОВ Лев Абрамович - доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РСФСР, руководитель детского онкологического отделения Научно-исследовательского института клинической онкологии Всесоюзного научного центра АМН СССР, председатель проблемной комиссии "Детская онкология", автор 300 печатных работ, в том числе 16 монографий, посвященных детской онкологии.

РЕБЕНОК ЗАБОЛЕЛ. КАК БЫТЬ?

"Что-то твой Дима бледненький. Мало бывает на воздухе?"

Каждый день видя своего ребенка, вы и не заметили некоторых, постепенно появляющихся изменений. Нередко лишь в разгаре заболевания родители начинают вспоминать те "мелочи", на которые они не обращали внимания. Небольшая бледность кожных покровов, как правило, привлекает внимание лишь того, кто долго не видел ребенка и может сравнивать внешний вид спустя определенный промежуток времени. Когда похудание не очень выражено, обычно говорят: "Как вытянулся! Растет".

Подобные изменения в облике ребенка обычно связываются с переутомлением, с особенностями обстановки - в детском саду устает, дети обижают... Когда побаливает живот - готов диагноз: "что-то съел...", тем более что на следующий день эти боли прошли. Если поташнивает иногда, кто-то говорит, что надо гнать глисты.

Тяжесть заболевания

Очень часто так оно и есть: бледность кожных покровов ничего серьезного не представляет, похудание не связано с какой-либо болезнью и у ребенка действительно глисты. Иногда (и не редко) это может быть связано с заболеваниями, к которым мы, к сожалению, привыкли, например, острое респираторное заболевание. Реже это начало какого-либо детского инфекционного заболевания, но крайне редко (и надо это подчеркнуть) так может начинаться и злокачественный процесс.

Конечно, вялость, слабость, повышенная утомляемость, бледность кожи, небольшое периодическое повышение температуры сопровождают самое обычное недомогание ребенка, и не следует поднимать паники: злокачественный процесс возникает в 12 случаях на 100 тысяч (с такими признаками). Многие симптомы достаточно общи для детских болезней - бледность кожи, незначительное похудание, изменения в поведении ребенка (раздражительность, плаксивость), снижение аппетита, периодически возникающие несильные боли в животе, тошнота, реже рвота, запоры и поносы, повышение температуры в некоторые дни обычно незначительное (субфебрильная - до 37,5°). Что делать в таких случаях?

Прежде всего не заниматься самодеятельностью. Все, что тревожит вас в здоровье ребенка, должно быть обсуждено с врачом. Мы не устанем повторять, что в подавляющем большинстве случаев перечисленные выше признаки могут сопровождать нормальные физиологические процессы (например, при прорезывании зубов, при начале менструаций у девочек и т. д.) и переутомление. В ряде случаев подобные изменения в организме не требуют коррекции, в других же необходимо по совету врача провести несложное лечение в домашних условиях. Но если у врача возникают сомнения, требуется дополнительно обследовать ребенка для уточнения диагноза.

Большинство диагностических методов доступно в поликлинических условиях, и диагноз может быть установлен амбулаторно. Более того, здесь возможно проведение самых сложных исследований, включая и те, что требуют кратковременного наркоза (прощупывание живота с выключением мышечного сопротивления, пункции и др.). А ведь нередко родители не дают согласия на такую процедуру, тем самым задерживая диагностику. Обычно ими руководит жалость к ребенку, в действительности ложная, так бывает упущена возможность своевременного начала лечения серьезного заболевания.

Многие детские болезни протекают с увеличением лимфатических узлов: подчелюстных, шейных, надключичных, подмышечных, паховых. И когда в некоторых случаях увеличение лимфатических узлов держится длительно и не укладывается в рамки обычной болезненной реакции, пункция этих узлов необходима, совершенно безопасна, она дает для постановки диагноза очень многое.

Болезнь может проявиться и остро, с резко выраженными симптомами: высокой температурой, рвотой, сильными болями в животе, головными болями, удушьем на фоне кажущегося полного здоровья либо легкого недомогания, на которое не обратили внимания. Во всех таких случаях необходима срочная помощь врача: так могут начинаться любые детские болезни и среди них те, которые требуют неотложного хирургического вмешательства, когда счет идет уже на часы (например, аппендицит).

Но столь острым может быть проявление и таких тяжелейших заболеваний, как, злокачественные новообразования. Подобную картину можно наблюдать, в частности, при остром лейкозе у детей обычно на фоне вялости, быстрой утомляемости, бледности кожи, которые родители никак не связывают с болезнью. Вдруг наступает резкая бледность кожных покровов (говорят о восковидной бледности), повышается температура до очень высоких цифр, на коже отмечаются различной величины и формы кровоизлияния - от мелкоточечных до крупных синяков, отмечаются носовые кровотечения. Если при этом вовлекаются в процесс вилочковая (зобная) железа и расположенные в средостении лимфатические узлы, то это может привести к сдавлению бронхов и трахеи. В таких случаях появляются одышка - шумное, слышимое на расстоянии дыхание и сухой мучительный кашель, не приносящий облегчения. Дети жалуются на давление в груди, боли (за грудиной, в сердце и левой руке), занимают вынужденное сидячее положение.

Многие из этих симптомов, взятые в отдельности или группами, могут сопровождать различные заболевания, а диагноз не всегда удается поставить незамедлительно. Об этом важно помнить, столкнувшись с грозной болезнью.

До прихода врача

Когда необходима срочная госпитализация, до прихода врача в некоторых ситуациях родителям приходится оказывать доврачебную помощь самостоятельно.

Спрашивается, как быть прежде всего с носовым кровотечением?

Следует, не дожидаясь врача, принять следующие меры.

Иногда кровотечение незаметно - кровь стекает струйкой по задней стенке глотки, и ребенок заглатывает ее. Накопление ее в желудке может привести к обильной рвоте сгустками крови, что производит на родителей сильное устрашающее и удручающее впечатление.

Главное - не испугаться, не растеряться. В первую очередь, надо помнить: все передается ребенку - и ваш испуг, и растерянность. Ведь он следит не только за выражением вашего лица, движением рук, но ему передается и ваше волнение, неуверенность в действиях. Надо собраться, действовать четко и уверенно, скрыть свои эмоции. Ребенка пугают непривычные и необычные для него явления: рвота, кровотечение, сильные боли. Все эти симптомы могут усиливаться из-за испуга, тревоги, беспокойства ребенка. Чтобы вырастить здорового ребенка, требуется много мужества, особенно когда он болеет.

Если есть в семье маленькие дети, то их надо увести из помещения: вид крови, неожиданная рвота, особенно удушье могут напугать. От старших детей трудно что-нибудь скрыть, а неизвестность пугает больше, их можно призвать в помощники. Опыт показывает, что детей старше десяти лет надо не только обучать первой помощи при любых травмах и болезнях, но и приучать оказывать посильную помощь. Это очень важно в тех семьях, где имеются хронические больные.

Когда прогноз зависит от вас

Не редко, к сожалению, при увеличении лимфатических узлов, особенно в начальной стадии, родители не обращаются к врачу.

Ребенок на боли не жалуется, на опухшее место ему ставят компрессы, предполагая заболевание зубов либо среднего уха. Действительно прогревание может помочь, если это так, или во всяком случае не повредит. Но если это злокачественное новообразование, вредны и опасны все компрессы, прогревания "синим светом", УВЧ и другие средства, ведущие к увеличению опухоли, к распространению заболевания.

Вот почему до осмотра врачом применять какие-либо средства, не зная диагноза, возможного эффекта в конкретном случае, опасно. Так же и при болях в животе нельзя прибегать к активным средствам до осмотра ребенка врачом. Кто знает, это может быть заболевание, требующее экстренного хирургического вмешательства, в частности аппендицит, при котором прогревание (грелка) только осложняет ситуацию, а может оказаться и опухоль брюшной полости или забрюшинного пространства, и тогда прогревание будет лишь стимулировать опухолевый процесс.

Конечно, боли нередко возникают и в связи с глистами, различными пищевыми нарушениями и кишечными заболеваниями. А "опухоль", обнаруженная в животе, может оказаться раздутой кишкой или каловым камнем. В моей практике наблюдалось несколько случаев, когда с болями и с опухолью в животе в больницу привозили детей. Испуганные родители и дети ожидали в приемном покое. Даже не прибегая к детальному обследованию, становилось ясно, что кишечник переполнен калом и симулирует опухоль. Тут не помогала простая клизма и приходилось ставить сифонную, после которой с отхождением большого количества кала пропадала "опухоль", исчезали столь сильные боли в животе.

Вообще говоря, различной интенсивности боли в животе могут появляться как при воспалении легких и заболеваниях почек, так и при физической нагрузке, например при быстром беге. Но выяснить происхождение болей может лишь врач, а в некоторых случаях для этого ему необходимо детально обследовать ребенка, применяя подчас достаточно сложные методы исследования.

Оказывать помощь ребенку самостоятельно необходимо в неотложных случаях (при кровотечении, травме, остановке дыхания и сердца), и тогда медлить нельзя. О помощи в таких критических ситуациях многое известно, различные приемы показывают и по телевидению; Впрочем, не о них здесь речь.

Другое дело, если вас что-то беспокоит в поведении и состоянии ребенка, если ребенок беспокоен, жалуется на боли. В таком случае обязательно дождитесь опытного врача. Нередко я встречаю родителей, которые не выполнили этого правила.

Недавно к нам в клинику привезли шестилетнего ребенка. Мальчик был бледен, с заметной опухолью на шее. Из рассказа мамы я узнал, что месяца три назад появилась маленькая припухлость, и мальчик жаловался на то, что у него болят зубы. В течение многих дней мать прикладывала компресс к опухоли. Зубная боль прошла, а припухлость все увеличивалась, и когда достигла размеров с кулак взрослого человека, ребенка привезли к нам. Через два часа, после пункции опухоли, оказавшейся конгломератом увеличенных лимфатических узлов, мы уже знали диагноз - злокачественное новообразование (лимфогранулематоз). Момент, столь необходимый для начала успешного лечения, был упущен.

Или другой случай. Из поликлиники к нам была доставлена в тяжелом состоянии пятилетняя девочка с сильными болями в животе, ее рвало. Мать и отец ее рассказали, что в течение последних четырех месяцев периодически беспокоили несильные боли в животе, иногда ее тошнило. Эти симптомы быстро проходили и не вызывали особого беспокойства ни ребенка, ни родителей. При болях мама прикладывала к животу грелку, давала по совету бабушки обильное питье и гнала глисты. При обследовании в клинике установлен разрыв опухоли почки, что ухудшило прогноз заболевания, потребовало немедленной операции.

Таких примеров много, и надо всегда помнить, что лучше лишний раз обратиться к врачу, чем потерять время,- отсрочить начало лечения "легкого" заболевания, а тем более грозной болезни, с которой очень трудно бороться, если упущено время.

Правда, бывает, хотя и очень редко (за всю свою практику я с этим сталкивался лишь два раза), встречаются мамы, которые ищут тяжелое заболевание у своего ребенка. Врач говорит маме убежденно, что ее мальчик (или девочка) здоров, но она ему не верит. Начинаются "хождения по врачам".

Одна из родительниц появилась на приеме у меня в четвертый раз, настаивая на том, что у ее девочки рак. И хотя в этом не было необходимости, только для того, чтобы как-то успокоить мать, ребенка госпитализировали для детального обследования. Это был типичный случай канцерофобии - боязни заболеть злокачественной опухолью.

Нам иногда говорят, что пропаганда знаний о раке у детей вредна - так можно посеять панику. Многолетний опыт нашей клиники опровергает это мнение: мы сегодня встречаемся с сотнями наших бывших пациентов, которым успели помочь благодаря тому, что они вовремя обратились к врачу.

ЧТО ДАЕТ КОНСУЛЬТАЦИЯ?

Вы собрались к врачу. Соберитесь с мыслями, возьмите себя в руки. Вам предстоит рассказать о том, что волнует, что беспокоит в состоянии и поведении ребенка. Врачу легче будет понять, если вы соберетесь с мыслями и будете последовательны в своем рассказе. При этом не упускайте мелочей. Эти мелочи для врача могут оказаться главными.

Разговор врача с родителями решает многое. Ведь маленький ребенок не может рассказать о себе, а дети старшего возраста часто неверно передают свои ощущения, могут скрывать что-то из-за страха перед госпитализацией, перед возможной операцией, уколами и т. д. Наконец, дети могут стесняться врача. Мама и папа, хорошо знающие своего ребенка, смогут рассказать врачу подробности.

Двенадцатилетний Саша долгое время ходил очень грустный и испуганный. На неоднократные вопросы мамы не отвечал. Только через месяц, когда вернулся из командировки отец, рассказал ему, что у него очень увеличилась мошонка. В поликлинике не стал раздеваться при женщине-враче. У него была обнаружена опухоль яичка.

Врач, впервые увидевший своего пациента, замечает очень многое. И все же ему на помощь должны прийти родители ребенка: врача интересуют изменения в настроении и поведении ребенка за последние дни и месяцы. Скажем, веселый и подвижный мальчик в последнее время стал вялым, не играл в любимые игрушки, а может быть, много и беспричинно плакал, часто хотел присесть или прилечь, пропал ли у него аппетит, были ли жалобы на боли в животе.

Есть родители, которые мало что рассказывают о своем ребенке, о его самочувствии - мол, на то и врач, чтобы распознать болезнь. Но ведь диагноз ставится по совокупности результатов субъективного и объективного обследования. Расспрашивая родителей (собирая анамнез), врач выясняет полную картину заболевания, чтобы ставить правильный диагноз, наметить путь в обследовании ребенка. Кстати говоря, не лишни и ваши предположения, не бойтесь утомить врача подробностями.

Следует подготовить и ребенка: посещение врача для него событие обычно неприятное, и важны его доверие и желание пойти на контакт с врачом. Ведь необходимо детально осмотреть ребенка, провести и неприятные для него процедуры (осмотр прямой кишки, влагалища), а в некоторых случаях они болезненны (например, пункцию лимфатического узла проводят под обезболиванием), но некоторые исследования (короткие по продолжительности и не очень болезненные) ведутся без анестезии. Но и сама по себе процедура обезболивания может вызывать у ребенка страх.

Действительно, не так страшна сама боль, как ее приближение, и ребенок все время ждет, что вот-вот начнутся для него страшные минуты. Воображение рисует "ужасную" боль, укол же ребенок иногда просто не замечает. Но если обмануть ребенка, сказав, что будет совсем небольно, в следующий раз он будет воображать, что предстоит испытание пострашнее.

Нередко, чтобы задобрить ребенка без слез и сопротивления пойти в поликлинику, родители наобещают что угодно, но не выполняют обещанного. Детей обманывать нельзя! Напрасно иногда думают, что невинный обман быстро забывается ребенком. Нет, памятлива детская душа и очень ранима, очень трудно потом исправить ошибку.

Дети все очень разные, и с разными врачами ведут себя иначе, и даже в зависимости от того, с кем приходят на прием. Следует подумать, с кем ребенку лучше пойти к врачу: с мамой, с папой или с обоими вместе. Нужно решить заранее, кто будет рассказывать о болезни ребенка, в присутствии ли ребенка или без него. Родителям виднее, они лучше знают свои взаимоотношения. И все же бывает и так, что осматривать ребенка лучше без родителей, тогда он меньше стесняется и не капризничает.

И не спешите, не давите на врача. Диагноз легче поставить, чем отвергнуть, тем более когда ставится диагноз тяжелого заболевания. Нужна большая ответственность, чтобы отвергнуть его.

КОГДА ДИАГНОЗ ИЗВЕСТЕН

"Как вести себя, что предпринять?" - думает каждый родитель. Прежде всего не теряться, правильно оценить ситуацию. Мы сталкивались с различной реакцией родителей. Большинство из них правильно оценивали случившееся, мужественно приняв такой удар.

Следует знать, что даже при таких наиболее распространенных заболеваниях злокачественного характера, как лимфогранулематоз и нефробластома (опухоли почек), выздоровление достигает 90 %, при лечении большинства других злокачественных новообразований полностью выздоравливают более половины заболевших детей. А ведь еще 25 лет назад от злокачественных опухолей почек умирали почти все больные дети. Лет 30 назад все заболевшие острым лейкозом умирали в течение одного-трех месяцев от момента обнаружения заболевания, а сейчас более половины лечившихся детей живут более 5 лет. С опухолью глаз (ретинобласто-мой) наследственного характера большинство детей раньше погибали, а теперь при своевременном поступлении в клинику выживают все дети.

Мировая статистика свидетельствует, что результаты лечения опухолей у детей все время улучшаются. Вместе с тем исследования в этой области доказывают, что успех в лечении ребенка во многом связан с его психологическим состоянием. Вот почему так важна психологическая поддержка родителей, создающая благоприятные условия для применения эффективных методов терапии.

Запас оптимизма необходим родителям при любом длительном и тяжелом заболевании ребенка. Надо быть готовым к долгой, упорной борьбе, к возможным осложнениям в ходе болезни и лечения. Но многие теряются, впадают в панику, начинают метаться от врача к врачу. И то, что уходит столь нужное время,- это еще полбеды. Хуже (к сожалению, это нередко случается), когда родители начинают обращаться за помощью к шарлатанам, включая и тех, кто называет себя экстрасенсом.

Мальчику с опухолью на шее был поставлен диагноз злокачественной опухоли (лимфогранулематоз), но родители отказались положить его в клинику. Как мы позже узнали, они обратились к знаменитой экстрасенше, которая "лечила" мальчика... по фотографии. Через месяц вновь привезли ребенка к нам в тяжелом состоянии, с резко увеличившейся опухолью, и понадобилось много усилий, чтобы спасти его.

Родители трехлетней девочки, которой был поставлен диагноз опухоли почки, так же отказались от госпитализации и по совету родственницы стали лечиться у знакомого гомеопата. Прошло более двух месяцев, когда крайне истощенного ребенка с большим животом привезли в нашу клинику. К сожалению, было поздно, ребенка спасти не удалось. Конечно, добились осуждения врача-гомеопата, взявшегося лечить больного с опухолью, но разве вернешь этим жизнь ребенку?

Нет такого закона, чтобы заставлять родителей госпитализировать ребенка, и мы тщетно порой стараемся убедить папу и маму, говоря, что есть шансы помочь ему. Чаще тот из них, кто против, диктует свою волю. И становится просто тяжело, когда с опозданием сдавшись, такие родители приводят ребенка обратно к нам.

Диагноз поставлен. Что делать? Ответ может быть лишь один: использовать любой шанс, верить врачу и во врача, и эту веру передать своему ребенку.

следующая